L’Unité SLA de l’hôpital Georges Clemenceau : une unité spécifique de soins de suite et de réadaptation

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Hôpital Georges-Clemenceau

L’Unité SLA de l’hôpital Georges Clemenceau : une unité spécifique de soins de suite et de réadaptation

La SLA, une maladie neurodégénérative

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui touche les motoneurones et qui se manifeste par une paralysie d’installation progressive, accompagnée d’une atrophie musculaire et de fasciculations.

Sa cause reste inconnue et elle reste mal connue des professionnels de santé.

L’atteinte de la fonction respiratoire conditionne généralement le pronostic.

On récence 8500 cas de SLA en France avec soit 1000 nouveaux cas par an.

L’âge de début moyen est de 60 ans avec une prépondérance masculine. La durée moyenne d’évolution est de 2 à 4 ans après le début des symptômes.

Il n’y a pas de traitement curatif de la SLA. Les traitements actuels sont symptomatiques et visent à ralentir l’évolution de la maladie, à prévenir les complications et à maintenir la qualité de vie. L’annonce du diagnostic est une étape primordiale dans la prise en charge.

La prise en charge dans l’unité SLA de Georges Clemenceau

L’unité SLA de l’Hôpital Georges Clemenceau a été ouverte en 2005. Il s’agit d’une unité de 8 lits au 1er étage du Bâtiment Michel de Montaigne

La mise en place de l’unité SLA a été accompagnée par le Professeur Vincent Meininger et son équipe de la Salpêtrière (Centre de référence de la maladie pour l’Ile de France).

Le réseau SLAidf organise tous les ans des congrès et des formations pour le personnel.

 

SLA chambre domitisée BIS

Toutes les chambres « SLA » sont domotisées ainsi que l’accès hors de l’étage vers le parc pour un déplacement autonome des patients en fauteuil roulant électrique.

L’hospitalisation est demandée devant une aggravation neurologique nécessitant la réévaluation de la prise en charge au domicile, devant un événement intercurrent, en vue de la mise en place d’une gastrostomie ou pour un séjour de répit.

En conclusion, la SLA est une maladie où pluridisciplinarité et complémentarité ont tout leur sens, ainsi que l’empathie et la réactivité. Le maintien à domicile est à privilégier, très peu de structures prenant en charge ces patients qui nécessitent un soutien quotidien non sans une anticipation mesurée et des adaptations adéquates.

Christina RANOVONA. Médecin responsable

COULOIR fauteuil roulant G3domotique GCL

Le binôme infirmier-aide soignant dans l’unité SLA

Le travail en binôme IDE-AS permet, sous la responsabilité de l’IDE, une meilleure connaissance du patient et de ses habitudes, une prise en charge globale avec une synergie des compétences, un renforcement du travail en équipe et une diminution de la charge émotionnelle.  La préparation de l’accueil est primordiale. Une fiche spécifique de pré-admission est transmise  par la secrétaire des admissions dès que l’hospitalisation est confirmée (stade de la maladie, mode de vie, autonomie, communication, alimentation, directives anticipées quand le patient arrive à les préciser). Devant cette maladie évolutive, en plus de la surveillance et des soins quotidiens, la prise en charge consiste à faciliter les actes de la vie quotidienne malgré le handicap, assurer le confort physique et psychologique en accompagnant le patient et l’entourage.

L’assistante sociale

Le rôle du service social est d’aider et d’accompagner les patients et leurs familles face aux difficultés liées à la perte de l’autonomie, pour cela une écoute attentive est essentielle pour évaluer la situation, noter les besoins et les doléances.

Très peu de services de SSR admettent ces patients hormis quelques centres de rééducation et quelques unités de soins palliatifs. Nous travaillons en complémentarité, avec le service social du centre de référence de la Salpêtrière (département des maladies du système nerveux) et avec le réseau SLAidf.

Gretel Van Lede. Assistante sociale

Le diététicien

Les troubles de la déglutition, l’asthénie, les difficultés respiratoires, la dépendance alimentaire et les troubles de l’humeur sont responsables d’une diminution des apports alimentaires alors que les besoins énergétiques et protéiques seront augmentés. Le soin diététique devient de ce fait incontournable. Il en découle la mise en place d’une stratégie diététique passant par l’adaptation de l’alimentation sur le plan quantitatif et qualitatif, une alimentation hyperprotidique et souvent hypereneregétique, l’adaptation de la texture ainsi que le fractionnement.

Le caractère évolutif de la maladie nécessite une évaluation régulière de l’état nutritionnel du patient afin d’améliorer et à maintenir le plus longtemps possible la prise alimentaire orale. Lorsque celle ci devient insuffisante, elle sera relayée partiellement ou exclusivement, par une alimentation entérale si l’état de santé le permet et après accord du patient.

Caroline CHARLIER Diététicienne Hôpital Georges Clémenceau

Le psychomotricien

Dans la SLA le patient est confronté, en pleine conscience, à un corps qui se modifie dans sa forme, ses compétences et ses possibilités d’interaction à son environnement. Il est alors contraint à des remaniements psychiques qui induisent bien souvent des états anxieux, des symptômes dépressifs, un désinvestissement corporel et de l’environnement.

La psychomotricité se propose alors de maintenir le lien au corps dans sa dimension perceptive (schéma corporel) et affective (image du corps).

La psychomotricité visera à fournir au patient les moyens de continuer à investir son corps, prendre soin de lui, maintenir le lien à l’autre et conserver son identité malgré la pathologie.

Emmanuelle GRAS – Psychomotricienne

L’ergothérapeute

Dans un contexte d’hospitalisation ou en séjour de répit, l’ergothérapeute prend en compte, pour chaque situation, les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie. Cette évaluation est essentielle afin de proposer un suivi thérapeutique personnalisé, en adéquation avec le  projet du patient et celui de son entourage. Selon l’observation des capacités motrices, des aides techniques et technologiques sont ensuite proposées pour maintenir un maximum d’indépendance dans les activités de vie quotidienne : fauteuil roulant électrique, contrôle d’environnement, téléphone infrarouge, contacteurs sensibles… Lorsque la communication orale devient difficile, des matériels comme une synthèse vocale, un équipement informatique avec commande oculaire peuvent être testés.

Nelly RABAT-ALLOUX et Gwenaëlle REBOURS Ergothérapeutes

Les kinésithérapeutes

Dans la SLA la kinésithérapie est systématique, précoce et est en fonction de l’atteinte et de la fatigabilité. Toutes les manipulations doivent toujours être douces et ne doivent pas atteindre le seuil d’apparition de la douleur.

En plus du travail sur la motricité active et passive sur les membres et le tronc pour un maintient de l’autonomie locomotrice, il est important de lutter contre les troubles trophiques, contre les douleurs et les rétractions musculotendineuses.

En outre, il est pratiqué une kiné respiratoire de ventilation ou de désencombrement

Katarzyna PRZYSIEZNY Kinésithérapeute

 

L’unité SLA est située dans le service de Gérontologie 3, bâtiment Michel de Montaigne

Chef de Service : Dr Françoise NAY

Responsable de l’unité : Dr Christina RANOVONA

Contact unité SLA : 01 69 23 20 72

 

Lien : http://portail-sla.fr/sla.2