JOURNÉE MONDIALE DU BÉNÉVOLAT DU 5 DÉCEMBRE
Soins palliatifs: les apports du partenariat soignants / bénévoles à l’hôpital Emile Roux
La journée mondiale du bénévolat du 5 décembre est l’occasion de mettre en valeur l’activité bénévole qui est réalisée quotidiennement à l’hôpital Emile Roux. Les 4 bénévoles de l’association ASP Fondatrice sont partie intégrante de l’équipe mobile d’accompagnement en soins palliatifs et douleur coordonnée par le Dr Malika DAOUD. Un bénévolat centré sur la présence et l’écoute, complémentaire du travail quotidien des équipes médico-soignantes.
20 ans. C’est l’âge de la loi Kouchner du 9 juin 1999 visant à garantir le droit et l’accès aux soins palliatifs. Ce texte a mis en place le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. En deux décennies, les prises en charge ont sans cesse évolué avec le développement de l’ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile d’une part, les questions éthiques, d’autre part.
Dans un article de la revue ASP Liaisons de novembre 2019, Pierre Vézy, président de l’UNASP décrit ainsi la place particulière du bénévole dans l’accompagnement en soins palliatifs : « Alors qu’il se trouve pris dans une relation de proximité avec un malade, l’accompagnement en soins palliatifs n’est pas « commun », il se passe dans une période précise de la vie du malade où, avec l’annonce de la maladie grave, tout son environnement psychologique est chamboulé : projets, priorités de vie, perspectives… toutes ces dimensions qui constituent les bases de construction de son projet de vie sont maintenant réexaminées. (…) Le bénévole est celui qui ne connaît rien des pathologies ou traitements et qui n’est pas engagé dans une relation d’amitié ; il est cette personne « disponible » dans les trois dimensions essentielles de la vie : le temps, l’espace et le langage ».
Les patients et les professionnels de l’hôpital Emile Roux bénéficient de l’appui de l’équipe mobile de soins palliatifs et douleur coordonnée par le Dr Malika DAOUD dont font partie les 4 bénévoles de l’association ASP Fondatrice
L’ASP fondatrice a été fondée en 1984 et s’inscrit dans le mouvement des Soins Palliatifs qui veut apporter une véritable réponse humaniste au traitement de la fin de la vie et favoriser l’accompagnement dans une prise en « soins » globale de la personne malade, ou âgée et de ses proches.
Elle a 3 missions principales : l’accompagnement de la personne malade atteinte d’une maladie grave ou évolutive, ou en fin de vie et de ses proches, le recrutement, la formation, l’accompagnement et suivi des bénévoles et la promotion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du public.
3 questions à Nicole, Françoise, Elizabeth et Magda, bénévoles à l’association ASP Fondatrice sur la place du bénévolat dans l’accompagnement en soins palliatifs
– Comment se positionne le bénévole vis-à-vis des patients, des familles et des professionnels ?
ASP FONDATRICE – Par une présence discrète au chevet du patient, il écoute, libère sa parole et celle de ses proches, fait preuve de bienveillance pour recueillir leurs émotions avec un engagement de confidentialité. Il ne doit pas interférer avec la pratique des soignants. Il est soutenu dans sa démarche par une aide psychologique en participant à des groupes de parole. Le bénévole n’est pas un professionnel et doit donc être impérativement entouré. L’ASP fondatrice permet à chacun d’entre nous de disposer d’un groupe de parole ou de supervision des pratiques qui lui permet de repositionner les situations rencontrées.
– Comment vous organisez-vous à l’hôpital Emile Roux ?
ASP FONDATRICE – A l’hôpital Emile Roux, spécialisé en gérontologie, les 4 bénévoles font partie intégrante de l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs ; ce sont les soignants : médecin, infirmière et psychologue de l’équipe qui présentent les personnes à accompagner. Nous accompagnons 4 jours par semaine chacun 1/2 journée dans les différents services, Soins de Suite et Réadaptation et Soins Longue Durée. Le dialogue avec les équipes du service est primordial pour connaitre l’état du patient à l’instant T, et pour nous, se faire reconnaître. Une trace de notre passage est inscrite dans tous les services par transmissions écrites.
La régularité de nos visites est également importante car certains patients nous reconnaissent, tissent des liens avec nous, nous attendent et s’autorisent à parler de leur propre mort. Les familles aussi peuvent nous interpeller, nous prenons le temps avec certaines d’entre elles.
– L’ASP Fondatrice a lancé récemment le 1er MOOC francophone sur les soins palliatifs. Pouvez-vous nous en dire davantage ?
ASP FONDATRICE – Oui. Ce sont des cours dispensés uniquement en ligne et accessibles à tous par inscription et gratuits. Ce MOOC a été réalisé par l’ASP Fondatrice. C’est un projet novateur, ambitieux pour informer et diffuser la culture palliative au plus grand nombre. Le programme comprend 6 modules animés par 41 experts (Vidéos, documents, bibliographie, liens échange et partage) qui traitent des fondamentaux, des lieux où sont réalisés les soins palliatifs, des différentes approches, des différentes personnes qui y ont recours, de la place et du rôle des différents accompagnants (professionnels, bénévoles et aidants) et des situations complexes qui peuvent se présenter.
Il faut rappeler que 62 % des français n’ont jamais entendu parler de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 et que 2/3 des professionnels ne sont pas formés. 70% des personnes ayant besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès ? Connaissez-vous vos droits en matière de santé ? Avez-vous déjà entendu parler des directives anticipées ? Trop de personnes souffrent physiquement et psychologiquement alors qu’elles pourraient bénéficier d’un accompagnement médical et humain adapté.
FOCUS : Les soins palliatifs à l’hôpital
L’équipe mobile d’accompagnement en soins palliatifs et douleur (EMSPD) a été créée en 1996. Cette dynamique a été initiée au regard des besoins d’un hôpital gériatrique et dans une logique d’amélioration de la qualité des soins et d’accompagnement des patients âgés en fin de vie.
Au regard de la capacité d’accueil de l’hôpital Emile Roux (plus de 800 lits) et des contraintes de la gériatrie, toutes les équipes soignantes sont amenées à accompagner des patients en fin de vie ou atteintes d’une pathologie incurable. Dans ce cadre, des référents soins palliatifs sont désignés au sein de chaque unité de soins et ceci sur les trois secteurs d’activité constituant la filière de soins (SLD, SSR, UGA). Il est donc essentiel de souligner que l’accompagnement des patients bénéficiant d’une prise en charge palliative est réalisé par les professionnels médicaux et paramédicaux de proximité au sein de chaque unité de soins. Cette prise en charge s’effectue en collaboration et coordination avec l’équipe mobile de soins palliatifs, représentant un support d’expertise dans les domaines clinique, thérapeutique, psychologique et social.
L’EMSPD de l’hôpital Emile Roux est rattachée depuis janvier 2014 au service ambulatoire, dirigé par le Dr Isabelle FROMENTIN. Elle est responsable de la prise en charge palliative des patients accueillis sur les lits identifiés soins palliatifs mais exerce également une activité transversale sur l’ensemble de l’établissement. C’est une équipe interdisciplinaire et pluri-professionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants dans le respect du principe de non substitution aux équipes. Elle est pilotée par le Dr Malika DAOUD et est composée, outre le médecin gériatre, praticien hospitalier, d’une infirmière, d’une psychologue et de 4 bénévoles. Ses missions:
- Soutien du patient et de ses proches
- Soutien, conseil et compagnonnage des équipes: en concertation avec l’équipe référent du patient, L’EMSPD participe à la démarche éthique en recherchant le moins mauvais traitement. Les traitements sont évalués au plus juste en regardant la balance bénéfice/ risque.
- Encadrement de l’équipe des bénévoles ASP dans la continuité de l’accompagnement des patients.
- Développement de la culture palliative et de la politique de prise en charge de la douleur et l’accompagnement au travers le compagnonnage et les formations
Comment l’équipe mobile s’articule-t-elle avec les soignants des services?
Dr Malika DAOUD, Gériatre, Praticien hospitalier, médecin de l’équipe mobile d’accompagnement en soins palliatifs et douleur (EMSPD) de l’hôpital Emile Roux – Devant la complexité des situations gériatriques et la poly pathologie, les soignants appellent l’Equipe (EMSPD) par téléphone, ou demande d’avis par fax, par mail. Une expertise globale dans une démarche éthique par l’EMSPD est alors engagée. Selon la nécessité, une réunion pluridisciplinaire peut être organisée afin d’affiner le projet de soin et donner du sens au projet de vie de la personne malade, en tenant compte des souhaits du patient. L’équipe informe alors le patient et ses proches du projet de soin. Selon les besoins, l’équipe peut recevoir le patient et sa famille pour plus d’explications sur ce que nous appelons le « prendre soin ». La collaboration médecin, infirmière et psychologue est indispensable au cours du séjour du patient. Leur expertise, l’esprit d’équipe (connaissance, confiance mutuelle, capacité de passer la main…) permettent un accompagnement adapté, tout en sachant que le patient âgé présente souvent des troubles cognitifs et peut-être dans le déni et aussi dans le conflit. L’infirmière est souvent sollicitée pour un compagnonnage tout en garantissant un principe de non substitution des équipes. Devant les situations aiguës, telles que les souffrances psychiques du patient et de ses proches, la fin de vie et le décès, la psychologue accompagne, suit et soutient le malade et ses proches. Le suivi de deuil peut également être propose aux familles. Enfin, l’équipe mobile diffuse la culture palliative en effectuant des formations deux fois par an aux soignants, donne des cours aux internes, aux nouveaux praticiens attachés, aux externes sur les traitements de la douleur et sur la prise en charge des symptômes en fin de vie.
Quels peuvent être les apports de la télémédecine en matière d’accompagnement en soins palliatifs?
Dr Nathalie MARIE-NELLY, Gériatre, Praticien Hospitalier et pilote du projet Télémédecine de l’Hôpital Emile Roux – Le plan national « soins palliatifs »de 2015 avait pour priorités principales, le placement du patient au cœur des décisions le concernant, le développement de prises en charge au sein du domicile, et l’amélioration des compétences des professionnels et des acteurs concernés. L’enjeu pour les équipes médicales et soignantes des EHPAD est de pouvoir poser la décision d’accompagnement en soins palliatifs le moins tardivement possible et ce après une discussion pluriprofessionnelle la plus ouverte possible et en intégrant les proches des patients. Il en va de la prise en charge de la douleur pour le patient mais aussi, pour les professionnels qui se sentiront d’autant moins seuls. N’oublions pas l’inconfort moral que représente les prises en charge douloureuse des patients. La télémédecine a pour vocation de répondre aux objectifs du plan national «soins palliatifs» en permettant une prise en charge du patient au sein de son établissement d’hébergement, avec pour mot d’ordre l’anticipation pour un meilleur accompagnement :
- Grâce à une évaluation gériatrique approfondie, aider le médecin traitant dans son rôle d’initiateur de la demande de passage en soins palliatifs du patient, et confirmer légalement cette prise en charge par des réunions de concertations pluridisciplinaires en visioconférence, avec les différents acteurs qui connaissent au mieux le patient (médecin traitant, IDE, médecin co, aides-soignants)
- Apport d’un soutien psychologique et d’un accompagnement des familles lors de la décision
- Aide au management et à l’instauration des différents traitements
L’objectif est de réduire les prises en charge inadéquates du patient (hospitalisations non programmées) et améliorer la qualité de vie du patient en le maintenant au cœur du projet de soins. Dans cette optique, nous organisons avec les EHPAD partenaires une réunion de notre « Club télémédecine » en janvier 2020, qui aura pour rôle d’échanger avec les personnels soignants sur les difficultés rencontrées dans leur prise en charge de patients en soins palliatifs, leurs attentes par rapport à la télémédecine, afin de proposer une meilleure coordination de soins.
La Ruche, maison des associations de l’hôpital Emile Roux
L’hôpital Emile Roux bénéficie de la mobilisation de plusieurs associations d’accompagnement des personnes âgées hospitalisées. Inaugurée en février 2019, la Ruche, maison des associations leur est réservée au 48, rue Henri Barbusse afin de se réunir et d’y tenir des permanences:
- Les Petits Frères des Pauvres – 07 62 28 07 83 – banlieue.limeilbrevannes@petitsfreresdespauvres.fr
- ASP Fondatrice – 01 53 42 31 33 ou 06 8682 79 81
- France Alzheimer Val-de-Marne – 06 63 07 70 40 – dtaravel@aliceadsl.f
D’autres associations organisent également des visites aux personnes âgées:
- la Société Saint Vincent de Paul
- L’association « La main ouverte »