Journée Nationale de la maladie de Huntington organisée par le Centre de Référence maladie rare maladie de Huntington du CHU Henri Mondor, le Comité-interassociations, et les équipes de recherche fondamentale

Vendredi 6 décembre 2019 de 9h30 à 17h30 Auditorium de la Cité des sciences et de l’industrie

La 3e Journée Nationale Huntington aura lieu le vendredi 1er décembre 2017 (de 9h30 à 17h30) à l’Auditorium de la Cité des Sciences et de l’Industrie (La Villette) à Paris. Cette journée est organisée par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations MH et les équipes de recherche fondamentale et sera suivie sur place par un pot de l’Amitié. L’inscription à la journée et au pot est gratuite mais obligatoire.
pour plus d’information et inscription cliquez sur le lien : Inscription

Compte-Rendu De La Journée Nationale Maladie De Huntington Du 04 Décembre 2015

Journée nationale
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PERMANENCE DU COMITE INTER ASSOCIATIONS

En partenariat avec l’équipe de l’hôpital Henri Mondor (neurologues, psychologue, assistante sociale), le Comité Inter-Associations Maladie de Huntington (qui regroupe les associations Huntington présentes en France) a mis en place une permanence mensuelle pour rencontrer les malades et leurs familles.
Cette permanence se tient généralement le 3e jeudi du mois (jour de consultations) de 9h30 à 12h30. Les prochaines auront lieu aux dates suivantes :
– 21 septembre 2017
– 19 octobre 2017
– 16 novembre 2017
– 21 décembre 2017

Nous avons besoin de renfort ! Si vous avez quelques disponibilités et souhaitez rejoindre l’équipe pour écouter et accompagner les familles, merci de vous faire connaître au 01 53 60 08 79 ou écrire à l’adresse suivante : huntingtonfrance@wanadoo.fr

Documentations :
– La conduite automobile et la maladie de Huntington
– La maladie de Huntington (orphanet 2006)
– La prise en charge médico-sociale de la maladie de Huntington
– Le travail et la maladie de Huntington
– Prise en charge en urgence (orphanet 2009)
– Accompagnement des formes avancées et de la fin de vie au cours de la maladie de Huntington
– Tests Génétiques et Consentement
– Compte-rendu de l’atelier formation du 05.04.2013
– Atelier danse et maladie de Huntington
– PNDS
– Le guide orthophonie ; kinésithérapie (en cours).