LE CENTRE DE REFERENCE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON

Arrêté du 9 mai 2017

Portant labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares

Labellisé en 2004, le Centre de Référence Maladie de Huntington a pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington.

Il est à la fois un centre de référence expert pour la maladie de Huntington et un centre de recours exerçant une attraction internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine et l’importance des techniques de recherche mises en œuvre dans notre centre. La démarche de prise en charge effectuée par le centre de référence est réalisée sur les qui le constituent :

CENTRE NATIONAL DE COORDINATION – MALADIE DE HUNTINGTON site de CRETEIL.

(présentation équipe : Equipe-CRMR-MH-Creteil.pdf).

Coordonnatrice :
Docteur K. YOUSSOV
CHU Henri Mondor
Service de Neurologie
1 rue Gustave Eiffel
94010 CRETEIL CEDEX

Médecins :
Docteur Katia YOUSSOV
Docteur Aimée PETIT
Docteur Céline JOANNET
Docteur Abdallah ZAYED

Psychologues : Cécile BEHAR

Assistante médico-administrative : Corinne LEONARD
Tél. : 01.49.81.43.01 – Mob. : 06.34.65.07.18

Infirmière coordinatrice de soins : Vanessa PIBIRI
Tél : 06.01.08.54.19

Neuropsychologue : Marie MAZIERE

Assistance sociale : Audrey LASMI
Tél. : 01.49.81.23.05

Email : huntington.hmn@aphp.fr

En collaboration avec :

Le Service de Génétique de l’hôpital Henri Mondor :
Médecin : Dr Ariane LUNATI-ROZIE
Conseillères en génétique : Bérénice HEBRARD, Clara NATIVELLE, Camille BERGER

Tél. : 01.49.81.28.61
Email : secretariat.genetique.clinique.hmn@aphp.fr

Le Centre d’Investigation Clinique de l’hôpital Henri Mondor :
Infirmière  : Graça MORGADO
Tél. : 01.49.81.37.90
Email : graca.morgado@aphp.fr