Sickle-O-Scope – Une nouvelle application destinée spécifiquement aux patients drépanocytaire

Une nouvelle application destinée spécifiquement aux patients drépanocytaire a récemment été mise en ligne, permettant d’enregistrer au jour le jour les symptômes de la maladie.

Nous vous proposons d’utiliser cette application et, si vous le souhaitez, de partager avec nous les données pour un meilleur suivi des symptômes  de votre maladie, et ainsi adapter au mieux sa prise en charge.

 

Qrcode

Pour cela, rien de plus simple, téléchargez l’application sur les stores, soit en utilisant le QR code ci-dessus, soit en recherchant « Sickle-O-Scope » sur l’Apple Store ou l’Android Market, puis complétez les données à chaque fois que vous ressentez fatigue, douleur ou tout autre évènement que vous pourriez relier à votre drépanocytose.

android                  Apple01

 

 

Androïd : http://fr.knicket.com/android/sickle-o-scope/5ioa4
Apple : https://itunes.apple.com/pe/app/sickle-o-scope/id978278725?l=en&mt=8

Les jours où vous allez parfaitement bien, vous n’avez aucune obligation à renseigner quoique ce soit  dans l’application.
Les données vous concernant sont confidentielles et stockées uniquement sur votre smartphone.
Si vous souhaitez les partager avec nous, nous vous proposons de les envoyer par mail à cette adresse : umggr.sickle-o-scope@hmn.aphp.fr

Seuls les médecins du centre Henri Mondor prenant en charge des patients drépanocytaires auront accès à ces données si vous les envoyez à cette adresse.
Cette application ne sert en aucun cas à gérer les urgences ou crises vaso occlusives mais participera à une meilleure information de votre dossier.
En cas d’urgence ou de questions, la consigne reste celle de nous contactez, ou de vous rendre aux urgences les plus proches qui ont l’habitude  de gérer votre maladie.

Cette application est perfectible. N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions. C’est aussi une première étape vers un support personnalisé de prise en charge.