Course du globule : la course virtuelle et solidaire pour aider à la lutte contre la drépanocytose
À l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin prochain, le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor donne le coup d’envoi d’une course virtuelle de 112 871 km traversant 123 villes à travers le monde touchées par la drépanocytose.
La course du globule a pour objectif de faire connaître la drépanocytose, maladie rare la plus fréquente dans le monde et de collecter des fonds pour la recherche et l’activité physique. Cette course qui s’achèvera le 26 juillet 2024 est ouverte à tous, patients, soignants, famille, amis, grands sportifs, sportifs. Elle est parrainée par Nicolas Batum, basketteur international, Stéphane Diagana, ancien champion d’Europe et du Monde d’athlétisme, Lilian Thuram, ancien champion d’Europe et du Monde de football, Taoussy L’Hadji, ancienne championne du Monde de boxe catégorie super plume, Vincent Collet, entraineur de l’équipe de France de basketball, et Antoine Gaston, entraineur du pôle Espoir Escalade d’Occitanie.
A l’initiative de ce projet original et rassembleur, centre de référence et site coordonnateur de la filière de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE), l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge du Service de médecine interne de l’hôpital Henri-Mondor AP-HP tient un rôle majeur dans la prise en charge de la drépanocytose sur la région francilienne et le territoire.
Comment participer à la course du globule ? :
S’inscrire sur le site « DEFINISHER » (Coût de l’inscription : 20 €).
Enregistrer chaque déplacement sportif que l’on effectue pour cumuler des Kms
La somme des kms parcourus par les participants est symbolisée sur une carte du monde définie à l’avance
On peut s’inscrire à tout moment de la course pour la faire avancer
Chacun peut voir sa performance personnelle mais c’est la somme de tous les efforts qui fait avancer la course
La Course du Globule – Quel matériel faut-il ? :
Un ordinateur ou un smartphone pour s’enregistrer sur le site DEFINISHER
Téléchargement sur le téléphone portable l’application STRAVA (ou autres) qui fera le lien avec le site « DEFINISHER »
Une montre connectée ou une application smartphone pour enregistrer chaque déplacement effectué
Chaussures de running, vélo, rollers ….
Télécharger l’affiche de la course du globule
Maladie méconnue, la drépanocytose est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges (ou hématies). Elle est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine du globule rouge.
La drépanocytose est la plus fréquente des maladies rares, et la 1ère maladie génétique dans le monde et en France. Présente sur tous les continents, elle affecte en France principalement les personnes originaires des Antilles et d’Afrique.
Avec une espérance de vie raccourcie en moyenne de 30 ans par rapport à la population générale, la maladie provoque des crises douloureuses osseuses intenses dès la petite enfance et pendant toute la vie. La maladie n’épargne aucun organe au niveau de ses complications : neurologiques (1ère cause d’AVC de l’enfant et de l’adulte jeune dans le monde), rénales, cardiaques, pulmonaires, hépatiques, ophtalmiques, etc.