Le nouveau site web de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est (ESMARA) est en ligne
Portée par le Groupe Hospitalier Universitaire AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor, la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est regroupe 32 centres de référence et de compétence maladies rares répartis sur un large territoire de 2,6 millions d’habitants incluant le Val-de-Marne, la Seine-et-Marne, le nord de l’Essonne et l’Yonne. Afin de rendre plus lisible et accessible l’ensemble de l’offre de soins, de recherche et de formation proposée par la plateforme, un nouveau site web conçu par le GHU AP-HP. Henri-Mondor en concertation avec les établissements associés est désormais accessible aux patients, à leurs proches et professionnels de santé du territoire.
Le GHU AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri-Mondor est engagé dans le déploiement d’un projet médical universitaire qui doit garantir sur un large territoire une offre de soins graduée et de proximité, de recours et d’expertise, d’enseignement et de recherche au bénéfice du territoire et de la population. Sur le versant maladies rares, l’hôpital Henri-Mondor AP-HP héberge huit centres de référence (coordonnateurs ou constitutifs), six centres de compétence et prend en charge la majorité des patients atteints de maladies rares du territoire Grand Paris Est. Afin d’assurer un maillage territorial plus équitable, le GHU AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri-Mondor a souhaité initier une plateforme d’expertise maladies rares rassemblant toutes les expertises et compétences du territoire.
Labellisée en 2019 et désormais accessible en ligne (maladiesrares-hopitaux-u-mondor.aphp.fr), la plateforme est coordonnée par le Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI, responsable du centre national de référence maladie de Huntington et autres chorées.
La Plateforme ESMARA réunit l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares, de la recherche et de l’enseignement. La version en ligne recense l’offre de soins, de recherche et de formation sur tout le territoire Grand Paris Est afin d’améliorer le quotidien de plus de 150 000 patients en leur assurant une prise en charge de proximité.
En favorisant les liens entre les structures d’amont ou d’aval et les réseaux de santé existants, la plateforme permet de mutualiser les ressources disponibles et de constituer une communauté de soin et de recherche territoriale. ESMARA rassemble cinq centres de référence coordonnateurs, neuf centres constitutifs ou mixtes, 18 centres de compétence et 18 unités de recherche répartis sur 10 établissements hospitaliers : GHU AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri -Mondor (Hôpital Henri-Mondor AP-HP), Groupe hospitalier du Sud Ile-de-France (GHSIF), Grand Hôpital de l’Est Francilien (GHEF) sites de Marne-la-Vallée et de Meaux, Centre Hospitalier Sud Francilien (CHSF), Groupe Hospitalier Nord Essonne, site d’Orsay, Hôpitaux Confluence, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) et Hôpital Intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges Lucie et Raymond Aubrac (CHIV), Hôpitaux de Saint-Maurice et le CHU de Fort-de-France en Martinique.
Ces établissements abritent également des structures impliquées dans la plateforme : services d’urgence, professionnels du médicosocial, psychologues, unités de recherche clinique, plateforme de séquençage génomique, plateforme de ressources biologiques, laboratoires spécialisés. ESMARA fédère les associations partenaires pour porter la voix des patients et leurs familles et les assister dans leur prise en charge. Elle développe de nouveaux outils comme l’annuaire médico-social du territoire, une carte interactive recensant géographiquement les structures du territoire, la formation de patients partenaires dans le diplôme universitaire Démocratie Sanitaire (UPEC) et des aides aux professionnels de santé. Elle maille ainsi les acteurs du territoire Grand Paris Est pour optimiser l’accès au soin, à la recherche et à la formation et des patients, de leurs proches atteints de maladies rares à tous âges et tous stades de leur maladie.
Par ailleurs, les récentes affiliations signées entre le GHU AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor, la Faculté de Santé de l’UPEC et plusieurs établissements du Sud Seine-et-Marne témoignent de la forte mobilisation de l’établissement pour les patients du territoire atteints de maladies rares. En effet dans le cadre de ces affiliations, les modes de coopération entre certains centres de référence maladies rares (drépanocytose, neurofribromatoses et toxidermies bulleuses) labellisés du GHU AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri-Mondor et les hôpitaux de Fontainebleau, Melun et Provins sont renforcés permettant aux patients de ce vaste bassin de population de bénéficier d’une offre de soins à proximité de leur domicile.
Orienter, accompagner et informer les patients et leurs proches
La Plateforme ESMARA met à disposition des patients et de leurs proches des outils dédiés :
- Une présentation détaillée des centres et leur parcours de soin complet
- Des annuaires du territoire (associations / paramédical / …)
- Un volet complet sur l’accompagnement médicosocial
- Une carte interactive pour retrouver toutes les structures de prise en charge du territoire
- Des vidéos présentant les centres et leurs modalités de fonctionnement et d’accompagnement
Réunir, former et informer les professionnels de santé et les patients partenaires
La Plateforme ESMARA fournit aux professionnels de santé un accès à divers contenus, tels que :
- Ressources cliniques et médico techniques (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)
- Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) / laboratoires spécialisés / …)
- Informations concernant les équipes de recherche, leurs travaux et publications
- Informations sur les protocoles en cours
- L’accès au Diplôme Universitaire (DU) Démocratie Sanitaire qui va devenir DU patients partenaires créé par l’UPEC en partenariat avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est et l’Union Francophone des Patients Partenaires
Chiffres clés de la plateforme
- 150 000 patients
- + de 200 maladies rares prises en charge
- + 300 professionnels dédiés à leur prise en charge
- 32 centres de référence ou de compétence
- 10 centres hospitaliers
- 250 structures médicales et médicosociales
- 50 associations de patients partenaires
Liens utiles
- Les centres de référence ou de compétence.
- Protocoles nationaux diagnostics et de soins et fiches Urgences Orphanet de chaque maladie rare
- La carte interactive du territoire
- La prise en charge médicosociale
- L’annuaire des associations de patients du territoire.
- Formez-vous au DU Démocratie Sanitaire et devenez patient partenaire.
- Besoin/envie d’organiser des permanences dans un hôpital du territoire ou chez notre partenaire La Cité de la Santé ? Contactez-nous.
RENDEZ-VOUS SUR maladiesrares-hopitaux-u-mondor.aphp.fr