Un témoignage inspirant sur les maladies rares

A l’occasion du Téléthon 2025 (lien : https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon), la journaliste Cécile Grès a rencontré Lucie, 20 ans, ambassadrice de cette édition.

Atteinte de calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures, Lucie a accepté de partager son histoire, ses défis quotidiens et son engagement dans l’étude de l’histoire naturelle de sa maladie, menée à l’hôpital Henri-Mondor AP-HP.

Dans ce reportage émouvant, Lucie nous ouvre les portes de son parcours, et nous suivons également sa consultation avec le Pr Edoardo Malfatti, spécialiste des maladies neuromusculaires. Une occasion rare pour mieux comprendre cette pathologie encore peu connue et l’accompagnement proposé.

Un témoignage sensible, éclairant et porteur d’espoir à ne pas manquer !

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